与慢性肉芽肿作斗争15年 少年带着氧气机考入重点高中

　　孙硕在接受治疗。京华时报记者谭青摄

　　来自河北衡水的孙硕从3个月大时就被确诊为慢性肉芽肿，15年来不断和病魔作斗争。今年6月初，孙硕慢性肉芽肿再次复发，为不耽误中考，他没有接受系统治疗，带着氧气机完成了中考，并考上了重点高中。目前，孙硕因并发肺动脉高压病情危重，其家庭已不堪重负，急盼社会援助。

　　带着氧气机完成中考

　　孙硕的母亲王女士说，2001年，孙硕出生刚满百天就染上了肺炎，在石家庄检查时，肺部又发现了一个肿块，后经北京儿童医院确诊，孙硕患上了慢性肉芽肿。

　　据了解，复发慢性肉芽肿是一种遗传性疾病，在孙硕的身体上主要临床表现为真菌性肺炎。为此，他的肺部做过部分切除手术，呼吸频率是正常人的两到三倍。

　　2008年，7岁的孙硕在一个月内慢性肉芽肿两次复发，两次也都是在北京儿童医院接受的治疗。三次治疗后，孙硕家的财力已无法提供他进京治疗的费用。于是，孙硕家人决定服用中药维持他的健康。

　　今年6月，孙硕第四次发病。因为长期与病魔作斗争，今年15岁的孙硕却只有35公斤。由于每次系统治疗都至少需要两个月的时间。为了不耽误中考，孙硕选择了暂时不治疗。家人给他购买了一台氧气机，供他缓解肺部供氧不足。

　　王女士说，6月21日，和考场管理方协商后，孙硕的父亲背着他，带着氧气机进入他一个人的考场。由于在中考之前，孙硕突然发烧，他还带着退烧药和热水，在考试开始前服用，缓解发烧带来的头晕、头痛等症状。最终，孙硕坚持完成了两天的中考，中考成绩580多分，后被衡水中学录取。

　　盼爱心人士伸出援手

　　王女士说，6月24日，病情危重的孙硕住进了北京协和医院ICU病房。经过检查，孙硕被发现慢性肉芽肿引发了肺动脉高压，治疗期需要三个月到一年。

　　昨天下午4点左右，王女士进入ICU病房看望孙硕。“孩子的情绪有些不稳，上周做的支气管镜手术老让孩子做噩梦”。当日值班的管房医生表示，孙硕病情相对稳定，出现幻觉等症状属于正常情况内，撤掉呼吸机后仍需继续观察。主治大夫张医生表示，孙硕目前的确患有肺动脉高压，系肺部感染引起的。

　　王女士说，由于要照顾孙硕和他5岁的弟弟，自己已经辞职在家做全职妈妈，全家只能依靠丈夫一个人的收入。而丈夫的单位今年来效益不佳，一天只有90元的收入，无法承担孩子高昂的医药费。目前，王女士已从社会上募集了14万多元的善款，而孙硕每天在ICU病房至少要花费5000元左右，因此，这些钱也只够大概维持孙硕一个月的治疗。王女士希望有更多的爱心人士伸出援手，帮助孙硕战胜病魔。

　　玩命学习遭父亲撕书

　　王女士说，孙硕从小就特别爱学习。上小学时，他就找来初中的题目做。由于长期肺功能不济，从初中起，孙硕就无法在学校上完所有的课程。即便如此，孙硕的成绩依然十分优秀。初中三年六个学期，他三次拿下全年级第一的好成绩。落下的课程，都是孙硕通过自学完成的。

　　王女士说，孙硕能够取得优秀的成绩，更多的是依靠自己的刻苦。孙硕的父亲曾经几次因为孩子看书而不遵守医生制定的作息时间，不按时吃饭，撕过他的书。

　　今年中考时，为了获得体育考试长跑项目的分数，他坚持走完了1000米的距离，获得1分。即便是走下来的，孙硕也十指发青、四肢冰冷，显得严重缺氧。孙硕一直梦想着能够考上一所在北京的大学。

　　孙硕的父亲说，他不会放弃对儿子的治疗。早在孩子第一次发病时，就有人劝他放弃，很多人断言孩子活不过10岁，但是他没有放弃。他一定会尽自己所能，帮助儿子实现梦想。（记者韩林君实习记者王悦）

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